domingo, octubre 15, 2006

La espondilitis anquilosante



Hola. Me llamo Eduardo Castillo Vouriot, tengo 30 años, soy periodista y hace casi tres meses me detectaron Espondilitis Anquilosante, una enfermedad reumatológica dolorosa y progresiva, que afecta principalmente la columna pero también algunas articulaciones periféricas.

En estos minutos llevo dos meses en tratamiento con las típicas drogas que se dan para la enfermedad y tras participar por semanas en foros internacionales y darme cuenta de la enorme cantidad de información que existe en el resto del mundo sobre la enfermedad, me pareció una obligación moral tratar de reunirla en un lugar y buscar complicidad con otros chilenos que la padezcan. Pero también es importante para mí, que la gente que no sufre esta enfermedad u otra reumatológica similar, pueda conocer a lo que nos enfrentamos a diario.

Siento que debo hacerlo, porque pese a que en Chile deben existir cientos de casos, solamente conozco a mi hermano mayor (Ricardo) que la padece. Debemos ayudarnos, apoyarnos y acompañarnos, sobre todo en los momentos sicológicos difíciles cuando no encuentra respuestas. Al menos a mí me ha afectado tanto el cuerpo como mi espíritu y muchas veces me siento solo pese a estar rodeado de hermosas personas.

En el costado izquierdo encontrarán vínculos que explican lo que es la enfermedad, como evoluciona, qué tratamientos están disponibles y foros donde participo.

Yo estoy pasando un momento muy tranquilo. Sin grandes dolores en el día, con molestias en la noche y rigidez al amanecer que son inevitables. Además, a días de comenzar un camino alternativo que estoy seguro me ayudará a combatir la EA (Espondilitis Anquilosante) sin la depedencia que hoy tengo de las drogas, del cual iré comentando con el pasar de los días.

Desde ya dejo invitado a los chilenos y chilenas que padecen la enfermedad a participar, para que podamos crear este punto de compañía sobre todo en los momentos difíciles de este enemigo con el que tenemos que convivir el resto de nuestra vida.

¡BIENVENIDOS!

65 Comments:

Anonymous Anónimo said...

Me parece maravilloso lo que estás haciendo mi vida, lo que una vez más me hace sentir orgullo de ser tu esposa, y quiero decierte que tengo puesta toda la esperanza en este nuevo tratamiento, proque sé que ve a resultar, porque creo que el valor de las cosas radica en las ganas que tengamos, que la gente feliz logra sanarse de cualquier enfermedad, y que no importa lo complicado que sea, voy a estar siempre a tu lado...
te amo mucho..
marion (TUTU)

9:10 a. m.  
Blogger Marcelo Table said...

ah cabro... uta, no sé qué decir... hay veces en que uno cree que la vida es muy fácil, pero siempre pasan cosas que te remueven la cabeza y las sientes como un pencazo que te hace dar cuenta que no todo es color de rosas... lo único que te puedo decir es que le esches para adelante, que hay gente que te apoyamos y que estamos acá para socorrer ante cualquier problema...

saludos

9:37 a. m.  
Blogger Pancha said...

Gran iniciativa, sobre todo para los que no saben aún que padecen la enfermedad.
Decirte que siempre estamos aquí, apoyándolos en todo. Esperando su partida al Peñón y creyendo que cada terapia será una ayuda.
Bueno, pa eso estamos los amigos. Para eso y para creer en tí.

10:26 a. m.  
Blogger Hugo Erazo said...

Gracias por darnos un espacio a entender por lo que estás pasando... Nunca había logrado entender mucho por lo que estabas pasando, y este blog me da algunas luces de eso.
Un abrazo, y como ya te han dicho en mensajes anteriores, tienes gente en quien contar y amigos dispuestos a apoyarte en lo que sea. Un abrazo.

9:06 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

Ufff...que fuerte...compipa, siempre me preguntan que enfermedas tienes....y en verdad no se que contestar.......cada día me sorprendes, con esta página nuevamente nos das una lección....ya que hasta en la enfermedad, siempre piensas en los demás......eso habla muy bien de ti noble y buen amigo.....y estoy seguro que con tu constancia y disciplina saldras adelante....
cuidate, te mando un gran abrazo mi hemano....
kitty

2:40 p. m.  
Anonymous Valeria said...

(No quedó mi comentario anterior)
Muchas veces uno oye de enfermedades, conoce los síntomas, los nombres, pero pocas veces uno sabe cómo se sienten y qué pasa por la mente de quiénes las padecen. Y ante eso, sólo me queda manifestar mi admiración... Lejos de quejarte, has demostrado que es una más de las pruebas que el Jefe nos pone en el camino y a mi, por lo menos, me asombra la fortaleza con que la llevas. Y ya sabes que tienes más de dos brazos para apoyarte, tienes todos los nuestros.
Un abrazo...

6:45 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

A la distancia, hemos descubierto tu blog y lo que significa para ti y sobre todo para las personas que estan pasando por lo mismo y que no tienen la oportunidad para poder hacerlo.

Un beso, abrazo y mucha fuerza.. tus amigos

Ina y Rodrigo

8:48 a. m.  
Blogger Elisa said...

Todo el apoyo y el cariño para ti, Gallis. Sabes que te quiero mucho, que eres un gran amigo y que puedes contar con esta Gaia estresada cuando lo requieras.

Nos vemos!

3:00 a. m.  
Blogger miguel said...

Hola!
Soy Miguel, de Barcelona.
Hoy he encontrado tu página y quería dejarte algún comentario.

Tengo 29 años y hace ya casi 10 que me diagnosticaron una ESPÓNDILO ARTROPATÍA o ESPONDILITIS ANQUILOSANTE.
Después de muchos años de dolores, malestares y agobios dieron con un medicamente que me permite hacer una vida más o menos normal.
Como el Metrotexato no daba soluciones, probaron con el INFLIXIMAB. Mano de santo.

Un saludo

4:26 a. m.  
Anonymous felipe said...

hola pase por aca pq me descubrieron una enfermedad que se llama espondilopatria esquilosante me duele mucho esta avanzado y no te voy a mentir tengo miedo, me gustaria saber si sabes algo mas tengo 31 años tb chileno ojala me pueda contactar contigo mi mail fdupre22@hotmail.com te lo agradeceria mucho de antemano gracias

6:31 p. m.  
Blogger Rene said...

hola soy Rene de Rancagua Chile estoy aberiguando sobre esta enfermedad que tambien padesco de una espondiloartritis anquilosante dejo mi correo para intercambiar informacion si les puedo ayudar o que tambien me ayuden, para conocer mas sobre esta enfermedad y sus tratamientos bueno los dejo y que esten muy bien todos cuidense mucho hasta pronto mi correo es portalesnet@hotmail.com

7:01 p. m.  
Blogger Ivonne said...

Hola, que bueno poder compartir con personas que comprendan la enfermedad...soy Ivonne y tengo 29 años hace unos meses me diagnosticaron espondilitis anquilosante, estaba con los medicamentos para esta enfermedad pero me provocaron una alergia espantosa asi es que me recetaron metotrexato,y les queria pedir informacion a uds.acerca de este medicamento...
Saludos.

11:07 p. m.  
Blogger Mandingata said...

Hola,
mi nombre es Nicole, encontré tu blog por google. Tengo un hermano con EA diagnosticada hace ya 3 anos y no para de pasarlo pésimo. De hecho ahora esta con una crisis heavy que lo tiene con fiebre hace 4 días. Nosotros somos chilenos pero vivimos en el País Vasco y Sebastian, mi hermano (que no se conecta a internet) se siente muy poco informado sobre la enfermedad...sumale a eso que tiene 0 red de apoyo aparte de la familia.
Seguiré leyendo tu blog para poder transmitirle a él tus viviencias. En especial le interesa lo de terapias alternativas....así es que seguimos en contacto, vale?
Gracias!!!

12:15 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

hota tb soy de chile de stgo , tb tengo la misma maldita enfermedad

te dejo mi msn

bardelli2007@hotmail.com

11:57 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola te escribo desde España en la provincia de Córdoba. Soy un enfermo de Espondilitis desde los 19 años (ahora tengo 48), me han tenido que poner protesis en las dos caderas, actualmente estoy bajo tratamientos bilogicos. El primer tratamiento lo tuve que abandonar era Humira (adalimumab), ahora me va muy bien Etanarcep. Tengo colgado un blog en el web: espondilitis anquilosante blogspot.
lo puedes visitar y saber lo que te interese, te puedes comunicar conmigo a traves de: cruzretusa@hotmail.com

7:11 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola, mi nombre es rodrigo y bueno solo ustedes deben comprenderme de o que significa la palabra dolor.... ojala nos pongamos en contacto para darle una patada a esta maldita enfermedad que dia a dia no deja vivir...

por un dia sin dolor, lo daria todo...

11:04 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola a todos , soy de Guadalajara Jalisco Mexico y M'nombre es jaime Baltazar... tengo 10 años con espondilitis anquilosante, y la verdad no me ha hido muy bien.... un dia que estaba mas deprimido que nunca, cuando sientes que toda tu vida es un constante sufrir, estaba pensando que sera de mi vida asi, si algun dia podre cargar a mis hijos, o si algun dia podre disfrutar de volver a correr , a jugar , a brincar y hacer todas las cosas que los demas hacen... llego un pensamiento a mi mente, ¿porque tengo que estarme lamentando de esta enfermedad? la naturaleza y Dios no te mas de lo que puedas soportar, somos especiales ya que si no tuvieramos un espirirtu fuerte no soportariamos todo esto que nos pasa... ahora en vez de renegar por mi enfermedad me doy a la tarea de acrecentar mi mente para sentir que puedo mas que estos dolores, que cada dolor es parte de mi fortaleza... ya no vivo triste, ahora solamente vivo, somos especiales amigos.. ya que los que padecemos esta enfermedad degenerativa sabemos el valor de la vida.... no se angustien, mejor levantemos la frente y sigamos nuestro camino.. que en algun momento llegara una cura y si no pues sabremos que soportamos demasiado y entenderemos mejor lo que en realidad es vivir....
Nadie recibe mas de lo que pueda soportar...... animo y que dios los bendiga a todos..

4:39 p. m.  
Blogger Juan Antonio said...

Holaaa amigosss saludos desde monterrey,,,mi vida empieza muy joven a los 9 años me detectaron sindrome de reiterrr,,,despues a los 17 me cambio a espondilitis anquilosanteeee,,,se lo que sienten dolores de espalda,caja toraxica,dolores de rodillas talonesss,,,cuello,,todo lo seee,,se que ay dias que deciamos porq dios siempree nos das dolorrrrr..perooo pues que podemos hacerrrlee si siempre nos ponemos tristesssss,,yo amo los deportesss y corro 10 km diarios apezar de mi enfermedad mis amigos me dicen no pareces tener esooooo ahora tengo 27 y sigoooo viviendo con dolor perooo logreee vencerlooo voy diario al cerro a tomar la energia de los arboles para poder vencer el dolor pero todo estooo no lo logre de la nadaa todo es un programa que yo mismooo hizeeee,,,sin nada que ver con los ejercicios que los mismo especialistas niii los dan biennn,,,quien es el mejor medicooo pues nosotros que conocemoss nuestra enfermedad y tambien el estudio que eh hechooo mi padreee es doctor y me facilitooo librosss buenoo no los quieroo cansar con estooo,,solo estoy aquii para ayudarlosss como ayudoo a los de aqui de monterrey quieroo representar mi enfermedad de espondilitis anquilosanteee sin ningunnn costo amigos se que ese es mi destino y por eso dioss me enseño a vencer el dolor y que no me ganeeee aqui les dejo mi mail y messengerr es cucho77@hotmail.com para poder ayudarlesss agregenme con gusto estoy para eso sin ningun costooo ya sea que padescan la enfermedad de muchos años o les acaba de dar pero lo que si es que no dejen que pase mas tiempooo porq recuerden queeee ya no ay vuelta atras con las deformaciones necesitan empezar el plan de entrenamientoo yaaaaa,,,yo no los voyyyy a esponerr yo tengo lo mismoo solo necesito conocer cada caso y de ai les hago el programa diario que harann sera pesadoooo peroo veanmeee lo que hagooo yo 10 km diariosss nadooo y muchas cosasss como si no tuviera nada mi destino es ayudarlosss y poder formarr una bonita comunidad que vencio esta enfermedadddd los esperooo bye.....

3:25 p. m.  
Blogger Juan Antonio said...

Juntosss venceremos estoo porque solo nosotros sabemos que es este dolorrrrr vamosss yo se que puedooo ayudarlossss la feee es todoo y siempree en todo el mundo abra alguiennn como yo que solo quiere ayudarrr.....confio en mi programaaa vamosssss.....

3:36 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola mi nombre es rodrigo , tambien tengo esta enfermedad se me detecto el año 2000, en la actualidad estoy relativamente bien
te dejo mi correo para que estemos en conctacto, tengo 33 años , la verdad que no es facil vivir con esta enfermedad pero hay que darse animo tengo familia y debo uchar cada dia mi correo es fvc90@hotmail.com.
un saludo a la distancia.
vivo en chile- san felipe.

4:40 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

soy de mexico ,infleximab es un medicamento maravilloso te quita el dolor en cuestion de una hora y vuelves a vivir , desgraciadamente es un poco caro , pero por estar bien se busca todo, mi hijo estaba casi paralitico y ahora baila , correc , hace su vida normal

10:15 p. m.  
Blogger cristian seth said...

Hola Eduardo,
yo tambien tengo espondilitis tengo 38 años de edad, me la diagnosticaron a lo 21 años justo antes de casarme, he aprendido a vivir con la enfermedad, trato de ser muy activo durante el dia para tener mobilidad. Debido a que no comia a mis horas en esa epoca en que me la detectaron, la enfermedad ataco muy rapido mis articulaciones ( 6 meses). se me unieron las caderas, femur y coxis asi como parte de mi columna vertebral, tengo una cirugia de coxis femur desde hace 10 años y ya no he tomado medicina alopata ni para el dolor ni mi enfermedad desde hace 8 años (rara vez me tomo una pastilla de naproxeno con paracetamol.) me controla mi enfermedad un medico homeopata, trato de no comer cerdo ya que inflama las articulaciones. tengo 2 hijas y vivo una vida feliz y activa hasta este momento. Me da gusto que tengas animos. bye

Cristia Rincon, Mexico.

10:34 p. m.  
Blogger Rebeca said...

Hola

Me acaban de decir que probablemente tengo EA, aparte de fibromialgia e hipotiroidismo.

Ya con todo esto ...mi vida esta llena de dolor fisico, a veces insoportable.

Por favor...tengo aun una chance de mejorar, solo que no se que alimentos dejar de consumir en la dieta sin almidon...ojala alguien pueda escribirme.

Les envio un cordial saludo

tiuga8@gmail.com

7:01 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola,

Soy Rocio, hace un año me diagnosticaron con espondilitis. Me he estado controlando con magnetoterapia y la verdad me calma muchisimo el dolor. El unico problema es que tengo miedo de que mi enfermedad progrese aun cuando no tenga dolor. Podrian recomendarme a algun medico especializado en esta enfermedad. Vivo en Santiago, Chile y mi correo es lei_martin@hotmail.com

Un abrazo a todos

1:20 p. m.  
Blogger jaime said...

hi,soy Jaime,34 años,vivo en stgo centro y me diagnosticaron EA hace 1 mes. Estoy en la etapa inicial buscando un buen medico, para comenzar un proceso medico correcto.
Bueno, sin querer hace 4 años ya tenia muchos sintomas, que en esa epoca eran desconocidos para mi, ademas fumaba, lo que era fatal. En esa epoca, comenze a practicar natacion como hobby, y todos los sintomas en aprox. 5 meses desaparecieron y recupere la movilidad completamente, Lamentablemente tuve que dejarla por motivos laborales, pero ahora que se que tengo esta "pequeña dificultad",me metere a la piscina nuevamente. Se los recomiendo a todos, es un deporte magico y muy entretenido.Mas adelante les posteare contandoles mas... hasta pronto. guaimuus@gmail.com

4:02 a. m.  
Blogger jaime said...

hi,soy Jaime,34 años,vivo en stgo centro y me diagnosticaron EA hace 1 mes. Estoy en la etapa inicial buscando un buen medico, para comenzar un proceso medico correcto.
Bueno, sin querer hace 4 años ya tenia muchos sintomas, que en esa epoca eran desconocidos para mi, ademas fumaba, lo que era fatal. En esa epoca, comenze a practicar natacion como hobby, y todos los sintomas en aprox. 5 meses desaparecieron y recupere la movilidad completamente, Lamentablemente tuve que dejarla por motivos laborales, pero ahora que se que tengo esta "pequeña dificultad",me metere a la piscina nuevamente. Se los recomiendo a todos, es un deporte magico y muy entretenido.Mas adelante les posteare contandoles mas... hasta pronto. guaimuus@gmail.com

4:02 a. m.  
Blogger pantoja said...

HOLA A TODOS, ESPERO QUE ESTEN BIEN, NO SE EN QUE FECHA ESCRIBIERON USTEDES, HOY ES DIA 27 DE MAYO 2010, MI NOMBRE ES OLGA, TENGO 53 AÑOS Y COMO UDS.TAMBIEN TENGO EA DESDE HACE APROX 10 AÑOS, HE PADECIDO COMO UDS DE MUUUCHO DOLOR, POR LA ENFERMEDAD DEGENERATIVA QUE ES LA EA ME AFECTO MI CADERA IZQIERA Y ME HAN PUESTO UN IMPLANTE DE CADERA, AUN Y CUANDO EL DOLOR SE ME REFLEJABA EN LA RODILLA, LO QUE ESTABA AFECTADA ERA LA CADERA, LLEGUÉ HACE 5 AÑOS A TENER QE USAR SILLA DE RUEDAS, TANTO POR EL DOLOR COMO POR LA CADERA, AHORA GRACIAS A DIOS Y A MI BUENA REUMATOLOGA ESTOY MUCHO MEJOR, YA QUE ELLA ME HA RECETADO APARTE DE ANTIFLAMATORIOS UNA VACUNA LLAMADA EMBREL QUE PARA PODER APLICARMELA ME HICIERON UNOS EXAMENES CLINICOS MUUUY NECESARIOS PARA DETERMINAR SI YO ERA CANDIDATA PARA PODER PONRMELOS Y CUANDO EMPECE A USAR ESTA VACUNA, MI VIDA CAMBIO POR COMPLETO DEFINITIVAMNTE, DE ANDAR EN SILLA DE RUEDAS, AHORA CAMINO, CASI CORRO Y HAGO TODO EL TRABAJO QUE UNA AMA DE CASA TIENE QUE HACER, CLARO SIGO TENIENDO DOLOR, PERO NUNCA COMPARADO COMO ANTES, SE LO QUE SIENTEN, VIVIMOS EL MISMO MAL, SUFRIMOS DEL MISMO DOLOR, PEERO "A HECHARLE GANAS COMPAÑEROS" NO SE DEJEN VENCER, VEAN UN BUEN ESPECIALISTA REUNATÓLOGO, SON ELLOS LOS QUE MEJOR NOS PUEDEN AYUDAR EN DARNOS EL MEJOR Y ADECUADO MEDICAMENTO, POR MAS MAL Y DOLOR QUE SENTIMOS, ELLOS NOS PUEDEN AYUDAR Y SI EL MEDICO QUE ESTAN VIENDO NO LES RESULTA, PUES HAY QUE CAMBIAR POR OTRO QUE SI NOS AYUDE, PUES DESGRACIADAMENTE EN ESTA ENFERMEDAD ES MUY IMPORTANTE EL MEDICAMNTO QUE TOMAMOS PARA CALMAR ESOS DOLORES INSOPORTABLES Y DESESPERANTES QUE SOLO LOS QUE LOS SUFRIMOSS, SABEMOS DE QUE ESTAMOS HABLANDO, QUE POR EJEMPLO YO, TENGO A MIS HIJOS QUE ME VEÍAN PADECER Y AUN EN LA ACTUALIDAD PADEZCO PORQUE COMO ES UNA ENFERMEDAD DEGENERATIVA Y PROGRESIVA ES DIFICIL, UNO NO LES
PUEDE DECIR A SUS SERES QUERIDOS LO QUE SE SUFRE PARA NO TRAUMARLOS MAS,EN FIN, HAY QUE HECHARLE MUCHAS GANAS Y PEDIRLE A DIOS QUE NOS SIGA CUIDANDO Y FORTALECIENDO. ASI QUE MI DESEO PARA TODOS MIS COMPAÑEROS DE ENFERMEDAD ES QUE NO NOS DEMOS POR VENCIDOS, CUIDENSE MUCHO Y QUE DIOS LOS BENDIGA A TI ESPECIALEMTE POR HACER POSIBLE ESTE ESPACIO DONDE PODER COMUNICARNOS TODOS, ASI COMO A TODA PERSONA QUE LEA ESTE MI COMENTARIO, PARA CUALQUIR PREGUNTA, DEJO MI CORREO ESPERANDO PODER COMPARTIR MI EXPERINCIA EN ESTA ENFERMEDAD, COMO EL TRATAMIENTO QUE EN LA ACTUALIDAD LLEVO. BESOS A TODOS.BAY. mi correo es pantoja50@live.com.mx

4:05 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

hOLA¡soy Patricia,Molinense de corazón, Región del Maule Chile.Estos días de frio han sido fatales para mí...el Domingo, no me pude levantar, los dolores eran insoportables.Me dá tristeza que no te entiendan por lo que estas pasando,gracias a Dios tengo a mis hijas que me acompañan.Mi nieto de 5 meses está acostumbrado que lo tome en bracitos, pero ese día no pude, que pena sentí.Yo tengo toda la fuerza del mundo para salir adelante, pero en ocasiones las circunstancias me llenan de rabia conmigo misma.Quiero vivir, pero bien.Estoy eliminando el almidón de mi dieta, mas ello me limita a salir a hacer visitas PORQUE NO TE ENTIENDEN.
Abrazos

11:08 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola soy Arturo soy de chile tambien tengo esta enfermedad tengo 33 años y llevo 8 con esta molesta enfermedad ya e notado una curva en mi espalda la cual me duele incasablemente ,bueno podria aportar en algo o si alguien necesita una palabrita de apoyo o algun remedio o algun calmante bueno yo lo unico k no e probado es el tratamiento biologico no esta a mi alcance .pero e probado desde el metrotrexato hasta la marihuana asi que si quieren conversar sobre algo mi correo es arturo_bajon@hotmail.com suerte a todos animo y mucha fuerza....

8:33 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola a todos,soy Elsa de Stgo de CHile y me diagnosticaron EAA el 2009 es una enfermedad muy dolorosa...muchas veces me deprimo y no quiero nada, me he pregunta
do muchas veces por que a mi, pero la respuesta esta solo en Dios..
He visto muchos reumatologos y pase por 3 drogas biologicas como el Orencia, Remicade y ahora estamos provando el Mabthera ademas de antiflamtorios metrotexato,lyrica, tramal ...yo tb padezco de hipotiroidismo que esta muy incontrolable..me duele tanto mi columna, las manos, tobillos, cadera

S, el cuello en fin...es una maldita enfermedad y muy cara. Me encantaria conversar con gente que pasa por lo mismo que yo

evalenzu71@hotmail.com

11:25 p. m.  
Blogger Equipo said...

hola mi nombre es marlen y mi padre padece esta enfermedad, quisiera saber si existe una asociación de personas que padecen esta enfermedad, ya que creeo necesario que esta enfermedad debería incluirse en el GES pues es muy caro el tratamiento, yo soy asistente social y me gustaría poder colaborar en esto, además esto permitiria que las personas que padecen esta enfermedad puedan unirse y contar su historias, ya que además esto afecta también la psiquis de las personas generando depresión y ensimismamiento


saludos a todos

3:06 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola mi nombre es Marco y hace un mes me diagnosticaron EA, aun me cuesta asumir esta enfermedad, perdí mi trabajo 15 días antes que me hospitalizaran por quedar totalmente inmóvil y con problemas al respirar, actualmente estoy con terapia biológica ENBREL, el cual me cambio la vida. El único problema es el costo del medicamento, pero es increíble como hace efecto en pocas horas. creo QUE DEBEMOS HACER ALGO. Una agrupación o fundación, para que podamos solicitar al estado algún beneficio para poder disminuir el costo del tratamiento biológico. La próxima semana tengo hora con un Reumatologo en la clínica santa maría el cual es experto en terapias biológicas, por lo que tendré mas antecedentes para poder compartir con ustedes. Mucho animo a todos y favor difundir esta enfermedad para crear conciencia. Si alguien puede aportar con los aspectos legales para crear la agrupación dejo mi correo marco.duarte.troncoso@hotmail.com

12:20 a. m.  
Blogger Daniel said...

Hola me llamo Daniel, tambien tengo espondilitis anquilosante, tengo 28 años y realmente esto me ha afectado mucho, cada vez mas, me parece exelente tu blog, hay que conseguir informacion al respecto de esta enfermedad que lamentablemente en chile ni los doctores saben bien que existe ni como tratarla, algunas veces he pensado irme fuera para hacerme algun otro tipo de tratamiento, me gustaria contactarme contigo mi mail es danielmpu@gmail.com. Salu2

12:38 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Estimados!!!
Mi nombre es Pablo Vergara Herrera, y les cuento que estamos realizando un estudio relativo a la calidad de vida de quienes padecen de E.A.
Necesitamos realizar una pequeña encuesta de no más de 30 minutos, con preguntas referentes a sus actividades diarias. Nada comprometedor ni complicado.
Este estudio se ha realizado en otros países y ahora se está realizando en Santiago de Chile.
Los invito a participar!!!,, su aporte es muy valioso para tener una perspectiva de lo que significa la enfermedad.
El cuestionario lo estaremos aplicando el día Viernes 8 de Julio. Para quienes se animen a participar, habrá un incentivo de $20.000
No deseamos ofrecerles medicamentos ni nada por el estilo, sólo conocer sobre su rutina.
Desde ya les agradezco y me despido afectuosamente!!!!
Saludos, cualquier duda o consulta comunicarse al fono 02-6391631 o enviar un correo a bj08@live.cl Mi nombre es Pablo Vergara Herrera.

Saludos.

2:15 p. m.  
Blogger Daniel said...

Hola ED porfavor nesecito cominicarme contigo tengo espondilitis pero ningun tratamiento me ha resultado y ademas no he conocido a algun doctor bueno en esto....porfa te pido ayuda mi correo es danielmpu@gmail.com

12:54 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola ,me llamo juan y soy de llayllay quinta region chile ,me dignosticaron esta enfermedad hace ocho meses,lohe pasado muy mal ,no puedo dormir mucho ya que los dolores no me dejan descansar ,gracias a dios tengo el apoyo de mi mujer que se preocupa mucho de mi y el amor de mis hijos .estoi tomando metotrexatohace muy poco,ojala que me haga algun efecto positivo por que me duele mucho mi espalda y las articulaciones.bueno el medico no me a dicho mucho sobre la enfermedad y lo que se es gracias al internet y uds.no se que aser cada dia me cuesta mas hacer mis labores en mi trabajo ,el solo hecho de subir el cerro me deja muy mal ,yo trabajo en una plantacion de paltos stoy a cargo de una caseta de riego y ya no puedo hacer mi trabajo como lo hacia antes ,no se que hacer .tengo miedo que me digan "lo centimos pero ud ya no es indispensable"hoy stamos a 25 de agosto del 2011 encontre tu bolgger y me senti aliviado al poder contarle a uds lo que me pasa , ya que en mi trabajo solo se burlan de mis dolores,no los pesco mucho pero igual me molesta, pero en fin....sin mas que decir me despido muy conforme sabiendo que no solo mi familia me entiende .mi correo es jgflauta@gmail.com

10:48 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola, soy de Monterrey,México me diagnosticaron EA hace un año la he pasado muy mal comencé con azulfidina luego metrotexate, humira y mtx, después embrel y mtx. Hace tres meses tuve una recaída terrible y me pasaron un medicamento llamado roactembra mas el metrotexate hace un mes y quince días, si hubo cambio pero a los doce días se me hizo un absceso en un gluteo era una bacteria de pseudomona salí de hospital sin que cerraran la herida y a los dos días me salió un herpes en la boca y laringe, estoy con dolores muy fuertes en la columna y costillas espero en diez días mas cierre mi herida y me puedan volver a pasar el roactembra, tengo muy bajas las defensas y me encuentro muy desesperada gracias a dios mi esposo me ayuda mucho, tengo 36 años y la vdd me preocupa ver a mi hija y a mi esposo tan preocupados por mi, espero pronto estar mejor. Sandra

1:06 p. m.  
Blogger risotadas said...

Mi papá tien la misma enfermedad, pero le cuesta tomarselo d ebuena manera, tiene muchos dolores, cree en las drogas que le dan, se alimenta pésimo, y tiene depresión. anda de mal humos todo el día, no contesta bien a nada, no sabemos como ayudarlo.
Gracias

11:17 p. m.  
Blogger risotadas said...

Mi papa se hace tratamiento en la Clinica Dàvila, su mail es eduardo.soto.m@usach.cl por si le quiern consultar algo, el se interna cada cierto tiempo y se inyecta Ramicade para que la enfermedad no avance, hace tiempo no se lo hace por que el tratamiento es muy caro.

11:26 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola, me diagnosticaron EA hace 8 meses, cada 2 meses me inyecto remicade pero el medicamento es muy costoso, segun el medico por lo avanzada que esta la enfermedad no tengo otra opción, los dolores son insoportables, despierto a media noche gritando de dolor. alguien recomendar otra alternativa de medicamento ya que esta enfermedad no esta en el auge.

Saludos a todos y mucha fuerza

3:04 p. m.  
Blogger Tamara Zurita said...

Hola, mi nombre es Tamara y soy de Antofagasta Chile, hoy me acaban de dar la noticia que tengo EA, estoy recién infomrandome acerca de la enfermedad y estoy muy anguistiada, tengo 26 años (este viernes los cumplo). Por favor si me pudieran ayudar yo sufro de muchos dolores en la cadera hizquierda y aveces me desespero me dejaron con un tratamiento de por vida. Quiero pedir una segunda opinion en santiago, si alguien sabe de un especialista favor le agradecería que me lo recomendara. Mi correo es tamara.v.zurita@gmail.com
gracias y felicitaciones por tu blog

5:24 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola
Yo hace 3 semanas que me detectaron esta enfermedad, ya no soy la misma, me di cuenta en este año nuevo, no pude hacer casi nada, trabajo sentada gran parte del dia, soy secretaria, como soy nueva en esto me gustaria si alguien pudiera ayudarme con algun consejo para aliviar un poco el dolor. mi mail es katherine_tarres@hotmail.com

4:24 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola, mi nombre es daniel aguilera, y me detectaron esto mas o menos hace 2 meses, sufro de dolores insoportables casi en todo el cuerpo, en especial en la espalda, estuve tomando AZULFIDINE, me produjo una gran alergia que tuve que dejarlos, estoy solo con analgesicos. me gustaria saber que otro tipo de tratamiento hay, ya que aca en arica es escasa la información, mi correo es daar77@hotmail.com

8:01 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola soy mexicana y mi padre tiene esta enfermedad, cumplió 80 años, y ha padecido esta enfermedad toda su vida. Siempre haciendo ejercicio y tomando un sin número de medicinas para controlar el dolor.
Sin embargo, ya esta cansado, y su dolor sigue, lo que sí puedo recomendar es que el que la padece no debe de dejar de tener movilidad, haciendo ejercicio ayuda mucho a liberar el dolor y no quedarse inmovil, me gustaria tener mas información de tratamkentos actuales para poder ayudarlo. alexagv28@yahoo.com.mx

12:09 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola soy mexicana y mi padre tiene esta enfermedad, cumplió 80 años, y ha padecido esta enfermedad toda su vida. Siempre haciendo ejercicio y tomando un sin número de medicinas para controlar el dolor.
Sin embargo, ya esta cansado, y su dolor sigue, lo que sí puedo recomendar es que el que la padece no debe de dejar de tener movilidad, haciendo ejercicio ayuda mucho a liberar el dolor y no quedarse inmovil, me gustaria tener mas información de tratamkentos actuales para poder ayudarlo. alexagv28@yahoo.com.mx

12:09 a. m.  
Blogger Koke Cáceres said...

Hola Eduardo, soy Koke Cáceres, tengo 55 años ( soy el Doble Oficial de Kike Morandé en Chile) y padezco la (EA) hace 12 años apróximadamente. Te felicito por el tu blog. Es mucho lo que podémos compartir con respecto a nuestra Enfermedad. Cuenta conmigo. Slds y Gracias.

6:10 p. m.  
Blogger Tamara Zurita said...

Hola a todos, mi nombre es Tamara, tengo 26 años, fui diagnosticada hace casi un año, como todos absorbo información de todos lados ya que la enfermedad no se conoce mucho, yo estoy con un tratamiento de un medicamento llamado HUMIRA, es increíble el cambio es muy bueno, pero el sacrificio económico es enorme yo me fui a vivir con mis papas para poder costearlo, la inyección vale $650.000 me gustaría saber si es que existe alguna agrupación de espondiliacos, yo creí que era súper única pero ahora que leo veo que hay mucha gente con la enfermedad. Si no hay una agrupación porque no la creamos, comencemos a tener una voz para que tal como la artritis reumatoide nuestra enfermedad sea incluida en el auge y tomada en cuenta. Mi correo es tamara.v.zurita@gmail.com.
espero sus comentarios

8:11 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola Soy Andrea y a mi mamá le acaban de detectar esta enfermedad después de 7 años de sufrimiento.
Ella aún no se ha hecho tratamiento debido a que está haciendo el papeleo con Isapre y Clínica para ver la posibilidda de una ayuda o subsidio del Remicade, que es la droga que le recetaron
Quería saber puntualmente donde se suministran la droga y cuanto es más menos lo que sale.

Muchas gracias

1:28 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola Soy Andrea y a mi mamá le acaban de detectar esta enfermedad después de 7 años de sufrimiento.
Ella aún no se ha hecho tratamiento debido a que está haciendo el papeleo con Isapre y Clínica para ver la posibilidda de una ayuda o subsidio del Remicade, que es la droga que le recetaron
Quería saber puntualmente donde se suministran la droga y cuanto es más menos lo que sale.

Muchas gracias

1:41 p. m.  
Blogger Tamara Zurita said...

Hola andrea, yo estoy con un medicamento parecido al ramicade se llama humira El ramicade el humira o el Embrel son medicamentos biológicos el humira vale 650.000 las dos inyecciones (se ponen cada 15 días), yo lamentablemente no tengo ningún tipo de subsidio. se que el embrel sale casi lo mismo y me imagino que el ramicade debe andar por ahí.

5:59 p. m.  
Blogger Pablo Ibarra Vallejos said...

hola, me llamo Pablo y soy de Santiago, tengo 24 años y me diagnosticaron también una Espondilitis Anquilosante.el tratamiento que debo comenzar es con el Remicade, es carísimo pero recién empiezo con los éxamenes que me pidieron para iniciar el tratamiento debido a que bajan las defensas y puede atacar algún patógeno que tenga sin conocimiento y pueda estar inactivo... Estoy reuniendo toda la información que puedo del tema así que si alguien puede ayudarme, mi correo es pabloibarravallejos@gmail.com
Saludos!

11:50 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola,soy de stgo chile, mi nombre es carol tengo 33 años y hace mas de 15 años padezco esta enfermedad y ase pocos años comence con tratamiento con metotrexato,asulfidine inyecciones pero nada calma mis dolores de ambas caderas y columna entre otras,el naproxeno de 550 alivia un poco el dolor,me han comentado de inyecciones biologicas pero no podria costearlas son muy caras,he quedado varias veces sin poder moverme y gritando de dolor en mis caderas no me pueden tocar ni mover,esto es terrible y en el hospital padre hurtado mi reumatologa no es muy considerada conmigo poco me toma en cuenta mi enfermedad me ofrece remedios q no estan a mi alcance sobre$650.000,no se que aser no puedo trabajar ni nada me siento inutil y un cacho..ademas he aumentado de peso de forma considerada,las resonancias me salieron malas me no me dan otra solucion no se que aser...gracias..mi correo es karola_koketa@hotmail.com,si sabes de un remedio bueno y no tan caro ..

9:37 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola soy de santiago y tengo 25 años hace unos tres años que tengo EA tengo muchos dolores aveces, y hay momentos en que cojeo del dolor en la pierna, ha ido creciendo con el tiempo tambien hasta dolerme el cuello ultimamente, pero sabes algo de la dieta sin almidón, la he probado y me ha dado varios días sin dolor cuando no me salgo de ella, es super dificil, no sabes cuanto extraño el pan y las papas y las pastas, deberias tratar, te dijo mi numero 874 15 241 , creo que es importante conocer a mas personas que tienen esta enfermedad, yo no conosco a nadie.

Maya.

11:41 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

hola mi nombre es anabel quintero me dio esta enfermedad cuando iba a cumplir 14 años hoy tengo 24 y es impresionante las ocasiones en que no puedo caminar bien se me inflama la rodilla los pies me ha afectado la vista lo trizte de la situacion es que cuando a mi me la detectaron los dres. no tenian mucha informacion sobre esta me han dicho que no puedo subir de peso que no me puedo embaraza y hasta me prohibieron hacer cualquier tipo de deportes siendo que esto ocasiono que se me entumieran mis musculos no soy de chile soy de torreon coahuila mexico.

1:48 a. m.  
Anonymous carlos ivan said...

hola a todos, les cuento que mi nombre es carlos arias, soy de pto montt y padesco EA hace 10 años aprox, ahora tengo 36, pero me inyecto remicade y por lo menos no tengo dolor, lo que si es que he perdido movilidad en el cuello, ahora voy a ir a las camas coreanas, ya que mi postura esta algo chueca, espero poder aportar en lo que sea para el alivio de los dolores, mi correo es cariasb@minpublico.cl

slds

4:27 p. m.  
Blogger Margarita said...

Hola, Primero que nada quiero aclararte que no eres el único en Chile, creo que la enfermedad es más común de lo que parece, y lo que ocurre es que mucha gente es mal diagnosticada con fibromialgia, espondilitis asi a secas, u otras.
Yo comence mi tratamiento despues del año nuevo del año 2001 que amanece una mañana sin poder moverme ni un milimetro para ninguna parte.

Dios sabe porqué... y en El confío.

Cariños,

Margarita García

continúa.

4:50 p. m.  
Blogger Margarita said...



Continuación de comentario de Margarita Garcia.

De alli examenes, y kinesiología, y más examenes, varios doctores hasta que llegue al Dr. Miguel Cuchacovic quien por fin me diagnostico y como aún estaba partiendo mi situación me ha ido tratando con muchos medicamentos combinados pero principalmente con sulfasazina, mezclada con medrol, metotrexato, agregandole Arcoxia... en fin, y tuve algunos periodos bastante buenos en que parecia que la enfermedad no aumentaba. Hace unos meses comence a tener dolores en todas las articulaciones, codos, rodillas, debajo del talon mas por supuesto el dolor de las sacroiliacas que se irradia hacia las piernas. Dificultad para dormir si no tomo pastillas... de hecho casi junto con la espondiloartritis anquilosante comence tratamiento con psiquiatra pues se me juntaban cosas que con el dolor de fondo me hacian sentir muy deprimida.. ahora tomo hartos medicamentos que me ayudan con mi animo en el día y que me permiten dormir en la noche....Si me preguntas como me siento te puedo decir que ando feliz y el cuerpo no acompaña mi espiritu para nada.. el 31 de Diciembre sali de la sesión con la psicologa ( si tengo psicologa tambien desde comienzos de diciembre, esta si funciona con el AUGE. El siquiatra no, pues los medicamentos que me sirven no me los puede recetar por el AUGE) y iba caminando por Providencia y me tope con un hombre que era hombre de la cintura para arriba, sí.... tenia cortado el cuerpo de allí abajo.. y estaba entre dos locales y conversaba con las dependientes y tenia una caja por si la gente le queria dejar monedas.... me quede impactada... como pude me sente al lado de el y le pregunté como hacia para seguir viviendo la vida con tanto animo...y me respondió la vida hay que vivirla, ¿que saco con echarme a morir? yo vengo todos los dias desde bien lejos tomo 5 locomociones para llegar aca (y yo para mi interior me decia, lo suben en 5 locomociones) y la verdad que me ayudo, el saber que a pesar del dolor que podamos sentir , el espiritu no se debe abrumar .... lamentablemente el AUGE aun no incluye esta terrible enfermedad dentro de su plan... Hace ya un tiempo en el mundo estan tratando esta enfermedad con un compuesto que se inyecta que tiene el nombre de HUMIRA, se hace creo con componentes humanos por lo que es sumamente caro como $700.000 la inyección, y por supuesto las Isapres no te dan cobertura... se que durante su fase experimental en Chile, muchas personas o algunas al menos fueron incluidas en su uso y seleccionaron obviamente casos muy graves, por lo que yo en ese tiempo no tenia opción estaba mucho mejor que ahora... el caso es que el testimonio de las personas que fueron inyectadas con HUMIRA por algun tiempo, recuperaron mucha movilidad y sintieron que renacian denuevo.
Lamentablemente yo no puedo costearme un tratamiento asi, Dios quiera que pronto la incluyan en el AUGE para que todos los que nos estamos quedando tiesos.... tengamos una segunda oportunidad. Yo todavia no utilizo silla de ruedas ni bastones... bastones una vez use, pero soy terca como una mula y no me gusta que sientan lastima de mi asi que no los uso.. aunque ya me he caido varias veces bajando escaleras o cruzando la calle.
Te agradezco por tu blog.... me hace sentir menos sola en esta batalla contra la inmobilidad...yo todavia me muevo y trabajo, pero me cuesta levantarme cuando se me olvida y me agacho...(tengo que pedir ayuda para ponerme de pie) tengo dolor constante en la espalda, en los codos, en las rodillas y ultimamente el talon izquierdo duele al pisar, tengo el tendon de aquiles super inflamado casi siempre.... pero tengo ganas de vivir todos los dias y me rio con ganas cuando ocurre algo divertido.

Muchos cariños

Margarita Garcia

4:51 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

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5:11 a. m.  
Anonymous Anónimo said...

HOLA, FUMEN CANABIS EN LAS NOCHES...SOLO LES DIGO, ES NATURAL Y NO AFECTA NUESTROS HIGADOS CON TANTOS REMEDIOS ANTI INFLAMATORIOS...DEBEMOS MANDAR UNA CARTA A LOS CANDIDATOS PRESIDENCIALES PARA QUE DESPENALIZEN LA MARIHUANA Y QUE ESTA SEA PRESCRITA PARA GENTE CON DOLORES CRONICOS COMO NOSOTROS. PATICIPEMOS EN LA MARCHA POR EL LIBRE CULTIVO DE CANABI EST 4 DEMAYO EN SANTIAGO: https://www.facebook.com/laabuelaganjah?filter=1

3:02 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola, mi nombre es juan carlos vazquez, no se desde cuano tengo EA en realudad, los primeros dolores aparecieron alrededor de mis 26 anos, en ese entonces la enfermedad era totalmente desconocida en chile y bueno, empece mi tour por los mejores traumatologos de ese entonces y aparte de antiinflamatorios no tenian otra respuesta aparte de enviarme al psiquiatra pq segun ellos no tenia nada, pues bien, tanto farmaco me obligaron a tomar, que termine con colitis ulcerosa, que alimenta la EA, fui operado de las caderas, recien ahi disminuyeron mis dolores
Con el tiempo y despues de sufrir por calculos renales y ser operado de eso, por una cadualidad onoci al Dr Sergio Aguilera, quien fue quien diagnostico EA y empece con el tratamiento, hoy me encuentro tomando azulfidine y arava
El problema grave q tengo en este momento, es q por el consumo de antinflamatorios durante tanto tiempo, mis rinones empezaron a fallar y tuve q disminuir el azulfidine ya q he debido someterme a ialisis petitoneal.
Mi problema hoy es q ya no puedo ir con el dr aguilera, ya q no puedo costearlo, si tienen algun dato de algun reumatologo q este al tanto de los avances y tratamientos del EA, por favor haganmelo saber.
Tengo familia en Espana y me dicen q ya no toman axulfidine, q hay medicamentos nuevos, mas modernos y quisiera informarme de ellos, a la vez de las experiencias que han tenido todos
Bueno, les dejo mi mail, es jcvazqueze2002@yahoo.com
Hoy tengo 51 anos y espero tener noticias

4:34 p. m.  
Anonymous Alvaro said...

Hola! Antes felicitar a quien haya creado este espacio, Soy Alvaro, tengo 38 años, soy de Guadalajara, Jalisco, México, pues bueno después de muchos años con dolor de espalda algunos días leves y otros no tanto, y en los últimos años afortunadamente leves, pero fui al reumatólogo y me detectaron EA, me recomendaron tratamiento con REMICADE, ya lo comencé y he leído cosas buenas y otras muy malas de sus efectos secundarios, tengo ya una dieta y los alimentos que son buenos para esto. Así como lista de los alimentos que perjudican y ayudan a que evolucione la enfermedad, me gustaría saber las experiencias de los que han usado REMICADE, acá en Méx. Cuesta 600 dólares aprox una cápsula de 100mg y cada aplicación es según el peso, en mi caso son 4 cápsulas ósea 2400 dlls + costo de infusión, aunque tengo seguro de gastos médicos me gustaría saber si estoy haciendo bien con este tratamiento, espero me puedan ayudar mi correo es skinheagle@hotmail.com, a echarle ganas un abrazo desde México a todos.

4:45 a. m.  
Blogger valentina sepulveda said...

Este comentario ha sido eliminado por el autor.

12:33 p. m.  
Blogger valentina sepulveda said...

Eduardo a mi esposo le pasa lo mismo. Usas un colchon especial, duermes sin almohadas he oído que eso puede aliviar las molestias.

12:34 p. m.  
Anonymous Anónimo said...

Hola, soy Daniela de Puerto Montt. Al leer sus comentarios me he sentido muy identificada con ellos. Tengo 25 años y hace unos 6 meses me detectaron Espondiloartritis Anquilosante... está localizada en el área de la pelvis. Visito muy seguido en Clínica Santa Maria al doctor Daniel Pacheco Rodriguez quien es un gran profesional. Con respeto a la enfermedad, puedo decir que la verdad es muy heavy y si bien no tengo dolores todos los días, aquellos en que está presente son un infierno: dificultad para levantarme, dolor al caminar, cojera, entre otros. Con mi médico estoy probando azulfidine, celebra y algunas vitaminas dado que además soy bastante delgada y no me alimento muy bien. Con respecto al tratamiento puedo indicar que me salen alrededor de 250.000 mensuales más todos los gastos que implica tener que viajar al medico (pasajes, estadía en Stgo, alimentación, etc). Gracias a Dios tengo una buena profesión y no tengo hijos, lo que me permite solventar estos gastos. .. sin embargo, me imagino que para quienes no disponen de los recursos económicos necesarios esto debe ser un bajón aún más grande. Sería bueno organizarnos y luchar para que esta enfermedad sea incluida en el GES.

7:57 a. m.  
Anonymous Carlos Arias said...

hola, mi nombre es Carlos y soy de pto montt llevo como 15 años con ea, estoy a punto de iniciar tratamiento con simpony, use remicade en su oportunidad y me hizo bien, pero segun lo que entiendo este simpony es mejor. segun los avances les voy contando. slds y aguante

12:41 p. m.  

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